Síndrome del niño burbuja en el cribado neonatal

Síndrome del niño burbuja

Detectar enfermedades en los recién nacidos siempre se ha considerado un aspecto de gran urgencia, sobre todo teniendo en cuenta que muchas de ellas se pueden combatir de ser descubiertas a tiempo. Por eso el Departamento de Salud ha tomado la decisión de incorporar una nueva entrada en las enfermedades que se analizan en el cribado neonatal a fin de aumentar la tasa de supervivencia de los bebés. En este caso se incorpora el síndrome del niño burbuja, también conocido como su nombre técnico: síndrome de inmunodefiencia combinada severa (con las siglas SCID). Si bien no es frecuente, dado que solo se detectan entre uno y cuatro casos cada año, se trata de algo que preocupa mucho a los padres debido a lo que supone para el recién nacido.

Síndrome del niño burbuja, España pionera

España demuestra de nuevo que su sanidad pública vela por los recién nacidos y que intenta protegerles ante todo lo posible. Al anunciarse la entrada de esta enfermedad congénita entre las que se analizan después de nacer los bebés nuestro país se establece como pionero en Europa a la hora de darle más relevancia. De momento la prueba que se ocupará de detectar este problema se realizará en Cataluña a partir del próximo año 2017, a la espera de ver si otras comunidades también adoptan la misma decisión.

¿Pero qué es lo que implica este síndrome infantil? Los niños que nacen con esta enfermedad se encuentran ante un organismo que no tiene capacidad para enfrentarse a los microorganismos que hay en su entorno. Son niños que no disponen de defensas en su cuerpo, lo que lleva a que ante cualquier tipo de infección puedan enfermedad de una gravedad mortal. Debido a ello estos niños están limitados a vivir dentro de una burbuja (de ahí su nombre), donde no tendrán la posibilidad de sufrir el contacto con patógenos que les lleven a enfermar. La enfermedad ha sido retratada en multitud de ocasiones y el caso más célebre es el del americano David Vetter, que vivió recluido en una burbuja durante años hasta que falleció debido a complicaciones de una terapia experimental en la que participó.

Así se detectará la enfermedad

El protocolo médico implica que se realice, tras el nacimiento de cada bebé, una criba neonatal que permita detectar una serie de enfermedades que pueden aparecer en los niños. Esto permite poner a salvo a los bebés y tratarlos antes de que las consecuencias sean mayores. Detectar de forma precoz las peores enfermedades puede representar la diferencia entre vivir y morir para todo tipo de niños. Este proceso de cribado incluirá ahora la prueba que será necesaria para detectar el síndrome del niño burbuja, que se une así a otras 24 enfermedades que ya están dentro de la prueba que se realiza siempre en un periodo máximo de 72 horas.

cribado neonatal

Detectando el síndrome de inmunodefiencia combinada severa en el recién nacido aumentan de forma significativa las posibilidades de que el bebé sobreviva y que no sea víctima de la enfermedad. Los especialistas hablan de una mejora del 40% en la tasa de supervivencia gracias a realizar procesos médicos que pueden ayudar a que el niño se encuentre sano, como un trasplante de médula ósea que tiene que llevarse a cabo en un periodo de doce meses como máximo después del nacimiento. Si bien este trasplante no garantiza la supervivencia al 100%, sí que aumenta las posibilidades incluso hasta el 50%, lo que ha ayudado a que muchos niños burbuja dejen atrás su enfermedad para vivir una vida normal.

Gasto ahora, ahorro después

En Cataluña consideran que introducir la prueba del niño burbuja en el cribado neonatal supondrá un coste en estos momentos, dado que supondrá que tengan que invertir medio millón de euros, pero a largo plazo se beneficiarán de un importante ahorro. Todos los casos que se detecten y que puedan ser tratados a tiempo implicarán menos terapias de urgencia y además la oportunidad de salvar más vidas, que al fin y al cabo es lo que les importa a las familias que se encuentran ante esta enfermedad. Con el cribado neonatal se salvan vidas todos los años debido a que se detectan cientos de enfermedades que de otra manera no se habrían manifestado hasta tiempo después del nacimiento, cuando ya no hubiera solución para los niños. Sigue siendo una de las prácticas médicas más importantes entre las que se puede elegir potenciar por parte de las organizaciones de la salud.

Por todo ello se cree que la iniciativa que ha tenido Cataluña en la adopción de esta enfermedad dentro de sus planes de criba neonatal dará de que hablar e inspirará a otras comunidades e incluso países para que también adopten medidas respecto a este caso concreto. Se piensa en impedir que la enfermedad vuelva a manifestarse en casos graves como los que se han conocido en los últimos años, y aunque haya menos de cinco casos al año el síndrome del niño burbuja sigue siendo una enfermedad terrible que hay que combatir.

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