Día de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero se celebró otro día más de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas”, otra jornada para recordar e informar sobre este tipo de patologías que, según estadísticas, afecta a cinco de cada 10.000 personas.

En España habría más de 3 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara: los afectados reclaman medidas para mejorar el diagnóstico que en un 20 por ciento de los casos puede tardar hasta 10 años en ser certero.

Pero bien, ¿a qué se denomina una enfermedad rara? Como se dijo, se llama así a las que afectan a cinco de cada 10.000 personas. Al momento, la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) calculan que hay identificadas más de 7.000 (que, muchas veces, pasan desapercibidas al principio y demandan hasta años en ser identificadas).

Si en España habría unos 3 millones de estos pacientes, en Europa la cifra subiría a 25 millones, mientras que en los Estados Unidos solamente ascendería los 27 millones de afectados por alguna enfermedad rara.

Con motivo de la celebración de este día especial, FEDER presentó el estudio titulado ‘ENSERio2’, que ha reflejado el modelo sanitario que debería implementarse para contribuir a paliar la demora en el diagnóstico de estas dolencias en las comunidades de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.

Resulta que algunas de estas enfermedades raras son invalidantes, afectan a niños y necesitan de ciertos cuidados especiales y tratamientos de por vida.

A modo de resumen, el modelo sanitario que propone la Federación para atender a los afectados se basa en: la elaboración de un mapa de los expertos en estas patologías en España; el establecer circuitos de derivación para que lleguen hasta estos profesionales los casos sospechosos de sufrir una enfermedad rara; y reconocer a las unidades o centros de referencia en su diagnóstico y tratamiento integral.

No se trata de poner en marcha nuevos dispositivos sanitarios, lo que sería inviable, sino de aprovechar los que ya funcionan como tales en los hospitales españoles“, destacó la FEDER.

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Periodista general recibida en TEA Mar del Plata, en el año 2005, con promedio distinguido.Actualmente soy editora de contenidos para las redes de Bitablog y Smallsquid. También he escrito para otras, como el Sobre de los Blogs. Desde mis inicios, me ha atraído todo la relacionado con Internet y los medios digitales, así como el mundo de la salud y el bienestar, del turismo y los viajes, la comunicación y la cultura en general.

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