28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El 28 de febrero del 2009 será el primer día en que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras: es decir, que aquéllos trastornos que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas, las cuales además son de diagnóstico complejo.

Los datos mundiales que hay disponibles con respecto a este tipo de enfermedades no es muy alentador, ya que el 75 por ciento de las ER afecta a niños y un 30 por ciento de los pacientes muere antes de cumplir los cinco años de edad.

El punto central es que los pacientes que sufren estas enfermedades raras son una minoría y, por lo general, quedan fuera de las políticas de Salud Pública, por lo que no sólo puede que no reciban el tratamiento adecuado sino que también no se realizan muchas investigaciones para saber más sobre la naturaleza y características de estos trastornos.

Lo cierto es que se estima que en la actualidad hay entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras que afectan a entre un 6 y 8 por ciento de la población mundial, y aunque no son comunes, sí tienen un alto impacto en la mortalidad y provocan graves deficiencias en la salud de quiénes las padecen.

Una característica que es común a la gran mayoría de estos trastornos es que son congénitos y que suelen aparecer en los primeros años de vida. Asimismo, suelen compartir los siguientes distintivos:

*Son graves y degenerativos, de evolución crónica y suelen producir invalidez con el tiempo. Además, reducen la calidad de vida de quiénes las sufren y comprometen su autonomía y vida.

*Su diagnóstico es difícil, por lo que el pronóstico es incierto y muchas veces pasa tiempo sin que sean tratadas.

Sólo un enfoque global del tema permitirá salir del aislamiento que sufre el paciente y sus familiares, deberían crearse cuanto antes auténticas políticas sanitarias en el área de la investigación científica y biomédica, desarrollar medicamentos y plantear políticas de la industria, además de obtener beneficios sociales, entre otros puntos de relevancia.

Vía Yahoo

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Periodista general recibida en TEA Mar del Plata, en el año 2005, con promedio distinguido.Actualmente soy editora de contenidos para las redes de Bitablog y Smallsquid. También he escrito para otras, como el Sobre de los Blogs. Desde mis inicios, me ha atraído todo la relacionado con Internet y los medios digitales, así como el mundo de la salud y el bienestar, del turismo y los viajes, la comunicación y la cultura en general.

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1 Comentario on "28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras"

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Pablo
Invitado
Pablo
9 año 6 meses atrás

y cuando son mal diagonosticados se complica mas la situacion del paciente y la familia…

Pero que bendicion cuando se encunentra un medico que si está informado y da el tratamiento adecuado… gracias

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